Je m’appelle Luc, j’ai 15 ans, et je suis le cadet d’une fratrie de trois enfants. Je vis avec une maladie génétique rare, grave et dégénérative : la Mucopolysaccharidose de type 1 (MPS1), aussi appelée maladie de Hurler, qui est une maladie aux symptômes physiques multiples et handicapants,
qui touche environ 150 personnes en France.
Ma maladie a été diagnostiquée à l’âge de 13 mois. Après de multiples examens, j’ai subi une greffe de moelle osseuse à l’âge de 18 mois. C’est une intervention lourde, mais qui a permis de ralentir l’évolution de ma maladie. En septembre, je vais entrer au lycée, avec quelques aménagements. Si je peux faire beaucoup de choses, certaines activités physiques pratiquées par les adolescents de mon âge sont difficiles pour moi.
Il n’existe pas encore de traitement pour me guérir. En plus de ma vie de famille, de l’école et de mes amis, mon quotidien est rythmé par des soins et des examens réguliers à l’hôpital de Bordeaux, où je suis suivi par des spécialistes de ma maladie.
À l’annonce du diagnostic, ce fut un choc pour mes parents, qui ont cherché du soutien pour affronter les défis à venir. C’est ainsi qu’ils ont rapidement rejoint l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML), dont le slogan est « Rare mais pas seul ». « Rare », car cette maladie touche peu de personnes ; « Mais pas seul », car l’association unit les familles pour plus de solidarité. Grâce à l’association, mes parents ont pu rencontrer d’autres familles confrontées à la même réalité, se documenter auprès de médecins et bénéficier d’un accompagnement dans les nombreuses démarches administratives. Ce que je préfère chez VML, c’est le week-end annuel organisé par l’association. J’y retrouve des amis de toute la France, devenus au fil du temps une véritable famille.
Au-delà de l’accompagnement, l’association soutient activement la recherche scientifique, pour essayer de trouver des traitements pour vaincre ces maladies. Aujourd’hui, nous sommes sur la bonne voie, mais la recherche coûte cher.
Alors, comme d’autres familles, nous organisons des actions et faisons appel à la générosité de chacun pour financer ces travaux scientifiques (courses solidaires, évènements culturels…). Chaque premier dimanche d’octobre, nous organisons la Balade du Lysosome à La Brède qui rassemble parfois jusqu’à 100 personnes et nous organisons une vente de chocolats pour Noël en octobre. Ce sont des événements qui nous tiennent à cœur et qui illustrent parfaitement notre slogan « Rare mais pas seul ».
Chaque don compte. Alors, n’hésitez pas à nous soutenir et à nous contacter pour tout renseignement.
ASSOCIATION VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES
Contact : Céline Villalongue
antenne-aquitaine-nord@vml-asso.org
Pour en savoir plus sur l’association :
www.vml-asso.org