La sclérose en plaques (SEP), cette maladie neuroévolutive qui touche le système nerveux central, reste un défi majeur de santé publique. En France, plus de 130 000 personnes vivent avec cette pathologie complexe. Pour elles, chaque jour revient à « marcher sur un fil au-dessus d’un nid de guêpes ». Cette image traduit les difficultés qu’elle impose : perturbations motrices, sensitives, cognitives et visuelles, des symptômes ressentis, dont certains invisibles pouvant évoluer vers des handicaps lourds. Face à ces défis, l’association s’érige en acteur clé, mobilisant patients, aidants, chercheurs et professionnels pour mieux vivre avec la maladie et avancer ensemble.
La SEP est causée par des lésions sur le système nerveux central. Si les symptômes varient d’une personne à l’autre, ils entraînent souvent une perte d’autonomie et une grande détresse. Aujourd’hui, la recherche améliore la compréhension de la maladie et propose une prise en charge globale. Mais pour les malades et leurs familles, le chemin est semé d’embûches, soulignant l’importance d’un accompagnement humain structuré. C’est dans cet esprit que France Sclérose en Plaques mène son action. L’association agit sur plusieurs fronts : le soutien aux malades, aux aidants et à la recherche, la mise en réseau des associations locales, la sensibilisation du public et la visibilité à l’international. Ces missions permettent d’améliorer la qualité de vie des malades et de lever les préjugés autour de la maladie.
En Sud Gironde, l’association est représentée par Delphine Villacreces, elle-même atteinte de la maladie. Son engagement témoigne d’une volonté de briser les tabous et d’améliorer l’accompagnement des malades : « Faire connaître la maladie, informer sur le parcours de soins, et surtout offrir un espace d’écoute », résume-t-elle. À Fargues, des permanences ouvertes à tous se tiennent régulièrement, offrant un espace de dialogue et de soutien. Les prochaines rencontres sont prévues les lundi 28 avril et 16 juin, de 14h30 à 16h30. Co-animées par des professionnels paramédicaux ou du bien-être, ces permanences intègrent des approches novatrices favorisant un bien-être global. À l’hôpital de Langon, le nouvel espace dédié aux usagers accueillera une permanence le 7 avril après-midi et le 21 mai après-midi une conférence animée par Jennie Sourzac, infirmière spécialisée du CHU de Bordeaux, qui mettra en lumière les dernières avancées thérapeutiques non médicamenteuses, de la méditation en pleine conscience et de l’hypnose dans la prise en charge des douleurs neuropathiques.
Si les défis restent nombreux, la recherche progresse à grands pas, permettant une meilleure compréhension de la maladie. En collaborant étroitement avec les acteurs médicaux et associatifs, France Sclérose en Plaques participe activement à ces avancées. Ensemble, grâce à des actions locales et une mobilisation nationale, cette Fondation redonne espoir et dignité aux patients, tout en éclairant le grand public sur les réalités de cette maladie encore méconnue.
FONDATION FRANCE SCLÉROSE EN PLAQUES
france-sclerose-en-plaques.org
Delphine Villacreces, déléguée en Gironde au 06 32 50 43 83